什么是史蒂文斯-约翰逊综合症?这种罕见的疾病会使皮肤在触摸时脱落
来看看两位患有这种罕见疾病的女性，以及医生对这种疾病的了解。
问'Londa变硬26岁的她是加州的一名护士，少女时期的月经非常典型。但在她16岁后，月经不仅仅意味着经前综合症。每个月，她全身的皮肤都会灼烧肿胀，然后脱落。
第一次发生的时候，“感觉就像有人把我点着了，”哈登说健康．在去了一趟急诊室，吃了一些抗组胺药之后，哈登和她的家人对此不屑一顾，直到同样的事情再次发生。“我感到同样的灼烧和肿胀，只是现在，肿胀的地方留下了黑色的痕迹，就像有人打了我一样，”她回忆道。
经过两年的常规急诊室访问和一张葡萄牙感染后，硬化被诊断患有史蒂文斯 - 约翰逊综合征（SJS），一种爆炸的皮肤疾病，攻击粘膜。更加不寻常，由于她的时期随之而来，这种情况会引起硬化。“[我的医生]说它看起来并不像其他任何东西，它只是我的激素触发，”她说。
什么是史蒂文斯-约翰逊综合征?
“我们通常认为SJS是一种严重的、罕见的药物反应，”莫娜的作用,医学博士耶鲁大学皮肤学副教授说健康．“(Q’londa的)情况是独特的，因为它是反复发生的。”
据报道，某些药物如抗痛风药物、抗惊厥药物和一些疼痛已知会导致SJS梅奥诊所．而是来自纽约的皮肤科医生瑞秋Nazarian博士他同意哈登表现出的那种混乱是不寻常的。纳扎里安博士说:“这种反应完全是奇怪的，根本不是SJS患者的典型表现。”
纳扎里安博士补充说:“尽管荷尔蒙波动，包括你每月的月经周期，理论上会引发自身免疫反应，但像SJS这样严重的情况是非常罕见的。”
由于她的发作是由月经引起的，哈登的妇产科医生给她开了避孕药，这可以阻止她的周期。现在她每3 - 4个月决定来月经时才会复发一次SJS。她说:“这是我16岁以来第一次正常月经，没有任何反应。”
史黛西·戴维斯31岁的他也有SJS，而且表现的更加典型。2012年，在服用治疗痤疮的抗生素三周后，她患上了这种疾病。这种反应发生在身体皮肤上，甚至在她的嘴里，非常痛苦和困难，她被送进了医院。“我做任何事都需要帮助——从洗澡、上厕所到吃饭;我得到了医院工作人员24小时的照顾，”戴维斯说健康．“在我能吃东西之前，我必须让我的嘴麻木并彻底清洁，因为我患上了酵母菌感染在我的嘴里和阴道里。”她的皮肤花了将近两年时间才恢复。
史蒂文斯-约翰逊综合症有哪些症状?
Gohara医生说:“一般来说，诊断是根据粘膜表面出现病人样的水泡和皮肤剥落以及活检。”据介绍，其他症状包括发烧、眼睛灼烧、疲劳，随着病情恶化，皮肤疼痛、皮疹、水泡和脱皮梅奥诊所．
在哈登的发作期间，皮肤烧伤和剥落给她留下了持续的伤口后，期结束。哈登说:“我的皮肤从阴道上端一直到大腿、臀部和背部都不见了。”“我一直随身带着纱布、生理盐水和伤口护理用品。”
戴维斯在医院只呆了一个星期，尽管她的皮肤烧伤和剥落给她留下了疤痕。戴维斯说:“我的皮肤科医生告诉我，不能保证我的皮肤会完全愈合，但只要时间和耐心，它就会完全愈合。”
如何治疗史蒂文斯-约翰逊综合症?
Gohara博士说:“治疗需要与许多专科医生(如皮肤科和内分泌科)的协调努力，以确保每个相关系统得到支持。”哈登的团队包括她的过敏症专科医生、初级保健医生和妇科医生，帮助她管理反复发作的SJS，包括她选择继续服用避孕药，以将发作次数降到最低。
哈登说:“这种疾病会留下某种疤痕。”“我已经断断续续有反应好几年了，我的身体确实褪色了，留下了疤痕。大部分情况下我还好，但有时我觉得自己还是个普通人。没人想在遛狗的时候感到不自在，人们总是粗鲁地盯着你看。”
戴维斯出院后，她的皮肤科医生给她服用了稳定的药膏和止痛药，以缓解SJS带来的瘙痒和灼烧感。戴维斯说:“我花了很长时间才恢复信心，回到工作岗位，但在家工作了几个月后，我终于回到了工作中。”
在带着她的身体状况和伤疤生活了近半辈子之后，哈登采取了一种“只要做让你开心的事”的生活方式。“明天不是承诺。我可能会突然发作，严重感染，明天就会死去，”哈登说。“我更愿意尝试不同的东西。现在我一个人去听音乐会和吃晚餐。如果我想做，我就会做。”
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