这位女性在出生后患有一种罕见的疾病，她经历了无数次的手术来“解开”她的脊髓
23岁的克莱尔·雷蒙德(Claire Raymond)不再数为了缓解脊髓栓系综合征给她带来的疼痛，她做了多少次手术。但她为他们留下的伤疤感到骄傲。
克莱尔·雷蒙德小时候非常活跃。她喜欢运动，喜欢户外活动，和邻居们呆在外面，直到路灯亮起来。这一切在她11岁时都改变了，她开始经历紧张疼痛在她回来。
雷蒙德很快就找到了疼痛的原因:脊髓栓系综合征，这意味着她的脊髓被肿瘤栓系住了。确切地说，她患有脂肪性脊膜膨出症——皮肤下有一团脂肪性、非癌性的肿块——附着在她的脊髓上，拉扯脊髓并引起疼痛。她生来就患有这种疾病，但她是在生长突增期间开始疼痛时才被诊断出来的;当她的身体试图生长时，被栓住的脊髓被拉伸了。
当她上五年级的时候，雷蒙德做了手术，切除了脂肪脊膜膨出，并解放了她的脊髓，让她在没有疼痛的情况下生长。手术使她减轻了几年的痛苦。
然而，当她上八年级时，情况发生了变化，她又开始经历疼痛。然而，这一次是由于她的身体在脊髓周围形成了疤痕组织，这种现象被称为“再栓”，与原来的脂肪团有相同的效果。那年，她又接受了第二次手术，以解决重新栓系的问题，但在那次手术之后，疤痕组织开始更快地生长。她经历了不到一年的疼痛缓解后，她的脊髓再次被疤痕组织束缚，需要再次手术。
每次她做手术刮去疤痕组织时，疤痕组织就会更多，医生不得不在她背上开更大的切口。在高中期间，她经常接受手术;事实上，当她进行第13次脊柱手术时，她就不再数了。十年来，雷蒙德的脊椎屡次受伤，她很难移动到甚至无法翻身的地步。她说，在这段时间里，她的疼痛达到了“10级”，她几天都睡不着觉。
她还解释说，创伤不仅是身体上的，还有精神和情感上的。雷蒙德开始无法回到医院;她经历了回溯到过去的程序，以及全身恐慌的紧张时刻。她抑郁症于是开始每周去看一次心理医生。最终，她鼓起勇气告诉她的治疗师，她想自杀。”,很多对我来说是勇气，”她说健康．她的治疗师让她参加一个团体治疗项目。
“我的童年很多时候都是在医院里度过的，我必须开始重新审视自己;什么造就了我，我就是我;是什么让我快乐，”她说。除了去看心理医生心理健康在她需要帮助的时候，雷蒙德还找到了实现她与生俱来的竞争动力的方法，这种动力曾经通过踢足球等运动得到满足。她开始跳舞，在唱诗班表演，并开始演戏。
她说:“对我来说，能够逃离自己的创伤，能够讲述别人的故事，能够登上舞台表演，完全放手，这真正地永远改变了我的生活。”
她的手术安排在剧院演出的时间内进行，确保她的身体有足够的时间完成手术和恢复。如果她在春天做手术，她就会在秋季音乐剧中演出。
每次雷蒙德接受手术切除疤痕组织时，医生都告诉她，她的生长完成了，这将是最后一次手术。但手术不断进行，再栓手术也不断进行。“我的外科医生看得出来，传统的去除疤痕组织的手术对我来说不会长期有效，”她回忆道。“当我们探索其他解决方案时，我会恶化到被困在床上的地步。”有两年的时间，她只能坐着吃一顿快餐，然后需要躺下恢复疼痛。
那段时间，只要她动一动腿，就会拉伤她的脊髓，导致腿和背部疼痛．雷蒙德必须找到一种最好的方式来支持她的脊髓，这意味着要坐轮椅。一开始，她用的是祖父以前用过的轮椅，而她自己几乎推不动。直到她得到了自己定制的轮椅，可以自己推，她说她才真正感受到“自由”。这是她第一次能一次坐10分钟以上。她说:“这么多年来，我的世界第一次完全打开了。”
2020年3月，医生在她的胃里放了一个止痛药泵;它能24小时向她的脊髓输送药物。人们希望这能让她彻底摆脱痛苦，但这也只能起到这么大的作用。她仍然可以坐在轮椅上不超过30分钟，之后需要躺下几个小时来恢复。
然后，为了进一步减轻疼痛，提高她的生活质量，雷蒙德在2020年10月切除了T12椎骨。通过切除椎骨和缩短脊柱长度，她的脊髓得到了一定程度的松弛，这意味着它没有被拉得那么紧。如今，她可以忍受在轮椅上坐上几个小时。
现在，这位23岁的加州居民进入了大学，这样她就可以成为一名治疗师;当她自己寻求治疗时，她发现残疾和同性恋治疗师是存在的，她希望帮助填补这个空缺。她还开始手骑自行车，并重新开始跳舞。
她说:“放一首歌，选择你想要表达歌曲情感的方式，然后让你的身体移动，这是一件非常神奇的事情。如果你的身体不像其他人那样移动，那也没关系，因为舞蹈是真正适合每个人的。”
她把她的动作发布到Instagram为了证明舞蹈的外观并不是只有一种，为了“向那些因为看起来不同而被告知不能做某事的人展示，这取决于你的诠释。”
在雷蒙德开始上传自己的视频之前，Instagram已经成为了她的社区——在那里她可以关注其他残疾人士，看到她的经历并不孤单。看到别人如此公开地谈论他们的身体、精神和情感斗争，激发了她谈论自己生活中“好的、坏的、丑陋的和有趣的”。但当她开始上传自己跳舞的视频时，负面评论接踵而至:有人看到她的脚动了吗?她是懒惰的。我能看到她的身体在动。她是装病。
就在那时，雷蒙德决定拍一段她坐在轮椅上跷二郎腿的视频，她说，并不是所有的轮椅使用者都瘫痪了，这“并不意味着他们对轮椅的需求比那些瘫痪的人更不合理”。
她说:“证明确实存在使用轮椅的人，这对我来说很重要……我能移动我的腿并不意味着我不需要轮椅。”
她于2021年2月15日发布的这段视频获得了800万点击量。
这就是她Instagram账号的主要目标:教育。“我们在成长过程中没有被教育残疾。我们没有在媒体上看到残疾的准确表现如果你在成长过程中没有接受残疾文化的教育，那不是你的错——那是我们成长的社会，”雷蒙德解释道。
现在，她不仅发布涉及脊髓栓系综合征的视频和照片，还发布其他残疾的视频和照片，这样她就可以传播意识，帮助其他疾病正常化。为了做到这一点，她强调了其他残疾人以及针对残疾的儿童书籍。
她说:“如果你是医生、健身教练、老师，我们都会在生活中遇到残疾，无论是你自己，还是我们身边的人。”雷蒙德说，通过现在学习残疾知识，你可以在未来更好地应对残疾问题——无论是在你的个人生活还是职业生活中。“所以我鼓励人们关注活动家，关注Instagram上的残疾人，这样你就可以融入那个社区，学习如何更好地成为一个好盟友。”
她做的另一件事是骄傲地展示她的伤疤。脊柱手术留下的伤疤很小，只有腰部的两条线。但经过这么多次手术，现在它已经从她的胸罩线上方一直延伸到她的尾骨上方。她说，展示自己的伤疤是她对Instagram上泛滥的精心策划的完美的反击。
“我真的不再关心别人感受我的伤疤,因为它是我的身体,它显示的旅程,我在身体上,它成为重要的对我来说,拥有我的身体,而不是从它感到羞愧,因为我觉得作为女人,我们被教导,让我们的身体适应某一模,一种特定的方式,但我的身体到一个点时我的条件被禁用,没有更多的机会甚至试图适应模具;我的身体不行，”她说。
上传自己伤疤照片的决定给了她一种自由的感觉。“我不再试图以某种方式拱起后背，或收腹，或对着镜头做某种角度的动作。不，这是我的身体。它经历了地狱和回来，我是奋斗到这里的，我为它感到骄傲。我的伤疤是生活赋予我的纹身，我为什么不为此感到骄傲呢?”她继续说道。通过展示自己的自信，她希望其他人，尤其是那些残疾人，会被鼓励对自己的皮肤感到自信。
这些伤疤提醒着她如何处理她的脊髓栓系综合征，她仍然每天都在经历这种情况的影响。虽然她有一个泵来缓解压力，但她每天都在用慢性疼痛在她的下背部和腿部。
有时人们问她，如果她没有残疾，或者不用坐在轮椅上一天，她会做什么，她的回答很简单:她已经在做她想做的一切了。“如果你把残疾从我身上拿走，你就拿走了我很多重要的组成部分，因为它教会了我……我的整个生活让我成为了今天的我，我没有把任何事情视为理所当然。”
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