这篇文章是健康的系列中,误诊，讲述了一些真实的女性的故事，她们的医疗症状被忽视或被错误诊断。
我对健康问题并不陌生。19岁时，我被诊断出患有溃疡性结肠炎，一种类似于克罗恩氏病这会导致腹泻和腹痛。患有溃疡性结肠炎的人也有更高的风险结肠癌因为这种疾病会导致结肠内壁的改变。所以我一直都知道切除结肠来预防结肠癌的可能性很大。
27岁时，在一次常规结肠镜检查中，我的医生发现了癌前病变;他还说我的结肠是他见过最严重的。为了防止这些癌前病变发展成癌症，他切除了我的结肠。这就要求我用造口袋生活——一个连接在我腹部开口上的袋子，用来收集通常会通过结肠排出的废物。
那次手术之后，我过了几年正常的生活。我在纽约罗彻斯特的一家电视台担任任务编辑，兼职做服务员或辅导孩子的同时，还定期和我的肠胃专家进行检查。然而，七年后，我开始感到痛苦，这将永远改变我的生活。
突然的背痛
那是2014年的秋天。在我做服务员的时候，我弯腰去拿一盒酒，突然感到背部一阵刺痛。我把这归因于变老(我现在33岁了)，并没有多想。但这种疼痛一直伴随着我，并逐渐恶化，演变成一种钝痛，我坐着、开车，甚至试图睡觉时都会感到。我每次都不能舒服地坐下来超过几分钟。所以我去找了我的初级保健医生，看看到底发生了什么。
我的医生让我做了很多伸展运动，然后说她认为我的骶骨“拉伤了一块肌肉”。骶骨是位于下背部的三角形骨结构，也被称为尾骨。这似乎是身体的一个很难伤害的部位，但我接受了她的诊断。她给我开了一种轻度的肌肉松弛剂来缓解持续的疼痛。
那个周末，我本该去两小时车程外的地方看望家人。我对妈妈说:“我不可能在车里坐那么久。”我就是做不到。肌肉松弛剂一点作用都没有。所以我打电话给医生，告诉他们我需要更强的药。这是当阿片样物质危机而且医生不再像以前那样发放某些止痛药了，这我能理解。跟我谈过的护士告诉我再给肌肉松弛剂一点时间。我确实在那个周末开车去看了我的家人，并挺了过来，但我确实感到很不舒服。
深夜去急诊室
几周后，我注意到我真的在改变自己的行为来适应这种疼痛。当我开车时，我会把身体侧向一边，这样我就不会对我的臀部右侧和下背部施加太多压力，那里最疼。当我坐在椅子上时，我会非常小心地转动。我也试着减肥。的减肥不是很剧烈，但似乎比过去几年更容易掉下来。晚上也很难舒服。我试着笑着忍受，以为一切都会好起来的。然后有一天晚上，我痛得厉害，于是我起身开车去了医院。
在急诊室，他们做了一些测试。我被告知我有一个直肠脓肿，在我的肛门中有一个洞充满了脓。这是一种非常痛苦的状况与溃疡性结肠炎有关第二天，我就需要做手术来止痛，防止疼痛加剧。显然，我听到这个消息并不高兴，但听起来他们走在正确的道路上。医生给我开了止痛药，让我在急诊室过夜，我终于开始在精神上和身体上感到放松。
第二天早上，我做了一个小手术，在我的直肠里插了一根针来引流脓肿。我的外科医生在罗切斯特很受尊敬，他告诉我脓肿很严重，有可能复发。大约三周后，疼痛和不适又开始了，我知道不能再等了。我又去找外科医生做了一次引流，但脓肿还是不断复发。到了第四次的时候，我知道我不能再这样下去了。那次拜访快结束时，我的外科医生来了，在一次更彻底的检查后告诉我，他认为他发现了一个肿瘤。
你无法准备的消息
我很震惊，但我还记得我对他说:“我知道。”这一切都说得通。我所经历的一切都在那一刻具体化了。他不确定是不是恶性的，说我得等8天结果才出来。结果正好是我所担心的:第四期直肠癌。
在我等待结果的八天里，我会告诉自己我得了癌症。我一直在尝试阳性诊断，努力适应环境，做好充分的准备。我需要习惯这个想法。我很自信地去赴约，因为我知道我已经做好了准备。然而，当我的医生真的对我说“你得了癌症”时，我记得我抓住了我所坐的椅子的扶手，感觉自己被撞倒了。我完全没有准备。你就是没办法做好心理准备。我不管它是小痣还是大脑瘤，你只是从来没准备好听到"你有癌症"这句话
我想马上做手术，但没那么简单。我的肿瘤有垒球那么大，它压迫了附近的许多器官，包括我的阴道。我需要化疗，最终需要放疗来缩小它，然后需要10个小时的大手术来移除剩下的部分。在切除肿瘤后，整形外科医生将不得不重建我的阴道，因为取出肿瘤需要切除我的一部分阴道。乐观的一面是，我经常开玩笑说，由于癌症，我将拥有一个“价值百万美元的阴道”。
更糟糕的是，我必须去一家大型的癌症医院，比如纽约或波士顿的一家，那里我一个人都不认识，因为我的肿瘤医生说我需要动用最大的力量来对抗这种疾病。
两年的化疗和放疗
我知道我的病很严重，接受化疗只是其中的一半。这让我的脚到处都是裂缝，走路都很疼，所以我不得不用绷带和绑带来安慰自己。感觉就像我的指甲被纸划伤了。如果我碰到像西红柿这样酸性的东西，我的皮肤就会灼伤。当我哭的时候，眼泪好像灼烧了我的脸。我毫无征兆地流鼻血。我的嘴里变得如此敏感，即使是平淡无奇的食物尝起来也像是覆盖着辣椒酱，就像我在嚼剃须刀一样。我总共做了三轮化疗，大约花了两年时间。
辐射在身体上更容易处理，但在情感上更费力，因为它让我提前进入更年期。我开始出现潮热，醒来时浑身是汗，头发也湿了。我在同一时刻会觉得又热又冷。没有人愿意和我一起坐车，因为我对温度太挑剔了。我必须经常在身边喝热饮和冷饮。我一直都很情绪化。我记得有一次看到一个家伙像白痴一样开车，我就跟着他走了几个街区，这样我就可以对他大喊大叫了!我觉得自己又回到了青春期。我花了五周时间接受放射治疗，包括盆腔放射治疗，这是典型的直肠癌。
"我不会让这事害死我的"
到2016年春天，我在纽约和波士顿的不同癌症中心完成了化疗和放疗，我准备在罗切斯特大学医学中心接受手术，最终切除肿瘤。就在那时，医生发现癌细胞已经扩散到我的肝脏和肺部，不能再通过手术切除了。我从最后到一个地方去做手术，从癌症中走出来。当我得知癌症已经无法手术的消息时，我被告知我别无选择，只能再次尝试化疗来争取时间。更糟糕的是，那年4月，就在我35岁生日的前几天，我妈妈去世了。
失去我妈妈真的很痛苦。即使在我的第一次健康问题溃疡性结肠炎我妈妈就在我身边。她会留在医院陪我。她照顾我恢复健康的同时，她也在治疗她自己的慢性阻塞性肺病肺癌．有一段时间，我们以为我们会同时死去。我会道歉，因为我病得太重了，不能为她做任何事。除了情感上的支持，我们对彼此都毫无用处。她的死增加了另一种程度的悲伤。
一种新的癌症治疗方法
回到罗切斯特后，我接受了癌症基因检测。没有发现基因联系，这意味着这种类型的癌症在我的家族中没有遗传。我还做了基因测试基础医学研究肿瘤本身的突变。于是我的肿瘤学家建议我尝试免疫疗法，一种利用免疫系统对抗癌症的癌症治疗方法。
免疫疗法在当时还是个新生事物，我对它一无所知。我问如果我不这么做会发生什么，我的肿瘤医生说我最多只能活两个月，这让我感到非常不安。我一直告诉我的医生:“癌症不会杀了我，我不会让它杀了我。”所以我必须尽我所能让这个梦想成真。
我的免疫治疗包括一个短输注，类似于化疗。它几乎没有副作用;它们与流感相似。其实很简单。治疗效果非常好，肿瘤缩小了，尤其是直肠肿瘤。我们在两周内看到了结果。一年的两次免疫治疗延长了我的生命。
现在，我的医生鼓励我把癌症看成是一种慢性疾病，而不是死刑判决。我比最初的预测活得长。当我活到5岁的时候，我的肿瘤缩小了很多，我可以忍受它们了。我感到如释重负。我现在40岁了，我本以为自己活不到这个年纪。自直肠癌4期5年生存率是糟糕的,我的目标只是达到40岁。现在我感到非常谨慎乐观，至少我还能再活10年。
生活与癌症
除了癌症，由于盆腔辐射而失去生育能力也是我一直在努力解决的问题。老实说，这是最痛苦的事。我说我愿意做任何事来对抗我的癌症，但我一直想做一个母亲，不想破坏这一点。我想冷冻我的卵子，但我的团队说我没有时间;我不能推迟治疗，必须立即开始。夺走我做母亲的机会是癌症做过的最残忍的事。
然而，免疫疗法让我重获新生。在与癌症抗争了四五年之后，我重新开始了全职工作。我有两个年轻的侄子，我帮忙照顾他们，有时会照顾一整个周末。我不是癌症前的我，但我是癌症后最好的我。
现在，我的癌症感觉很遥远。我知道肿瘤还在，但已经萎缩了。我希望他们离开，但我不知道这是否会发生，所以我只能接受。自2017年冬天以来，我就没有接受过任何免疫治疗。我的医生在我定期扫描后变得越来越自信，告诉我，我的寿命正在越来越长。
我不愿意认为我的初级保健医生在诊断肌肉拉伤时犯了一个错误。我仍然能看到她，我信任她，因为她已经尽了她所能。大多数人不会得出这样的结论背部疼痛是癌症。当她发现我的诊断时，她打电话向我道歉，告诉我她对我的遭遇有多难过，并提供了她能做的一切。她也是我母亲的医生，她鼓励我像她一样战斗。这一点我很佩服她。
因为我在很小的时候就有健康问题，我一直对生活中的美好事物心存感激，所以我真的不会把一切视为理所当然。我没有充分利用每一秒，但我肯定比以往任何时候都更充分地利用它们。现在，只要能听到鸟儿的鸣叫，我就很开心，因为我能听到。当阳光普照时，我就兴高采烈。即使在糟糕的日子里，我也基本上是快乐的，因为我活着经历了那糟糕的一天。
对于任何患有神秘症状并寻求正确诊断的人来说，你是自己最好的倡导者;如果有什么事情烦扰着你或让你感觉不舒服，你必须倾听自己。大声说出来，因为没有人会替你这么做。如果你为自己而战，你就不自私。继续制造噪音，直到你觉得你的需求得到了满足。
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